Jesteśmy już po badaniu, o którym Wam wcześniej pisałam. Dużo powiedziane my, bo badanie miał przecież Aluś a nie żadne z nas. Gastroskopia to niezbyt przyjemne badanie ale Alex był bardzo dzielny. W każdym razie jest kolosalna poprawa stanu alusiowego przełyku a to bardzo dobra wiadomość. Dwie nadżerki zagoiły się, pozostała tylko jedna, która nie jest jeszcze całkowicie zaleczona. Leki przyjmować będzie nadal, podwójną dawkę jeszcze przez 6 tygodni, później spróbujemy ograniczyć dawkowanie do 1 tabletki dziennie- takie zalecenia otrzymaliśmy od gastrologa. Wizyta przebiegła bardzo spokojnie, na oddział przyjęci zostaliśmy z dużą wyrozumiałością i niezwykłą empatią pracujących tam lekarzy i personelu medycznego. Jednak można, uśmiech i odrobina życzliwości potrafi sprawić ,że pobyt na oddziale nie musi być straszny i stresujący.

Teraz natomiast skupiliśmy się na organizacji naszego wrześniowego wyjazdu na mikropolaryzację. Wkurza mnie to, że nie mogę zaplanować wszystkiego na tip top. Lekarz, który przeprowadza kwalifikację jest na urlopie, wraca dopiero 26 sierpnia. Zabiegi mogą być przeprowadzone dopiero wtedy, kiedy lekarz wyda na nie zgodę. Chcielibyśmy ograniczyć nasz wyjazd do minimum, zorganizować kwalifikację i zabiegi już w dniu naszego przyjazdu i kontynuować je nawet w sobotę i niedzielę, pozwoli nam to skrócić wyjazd z 2 tygodni do 9 dni a co za tym idzie zaoszczędzić na noclegach. Napisałam już do ośrodka, w którym w zeszłym roku mieliśmy wynajęty domek, jednak nie mam jeszcze odpowiedzi. Wierzę w to, że i tym razem uda nam się wynegocjować satysfakcjonującą kwotę za pobyt, trzymajcie kciuki  Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} Jeśli wszystko pójdzie po naszej myśli, po powrocie z Oławy wyjeżdżamy na turnus. Dostaliśmy dofinansowanie do turnusu ( blisko 2000zł), jeśli nie wykorzystamy tego  w tym roku kwota dofinansowania przepadnie a szansa na kolejne będzie najwcześniej za dwa lata.  Liczę na to, że zdobędziemy jeszcze jakieś pieniądze i nie będziemy musieli się zapożyczać. Kochani, jeśli ktoś z Was mógłby wspomóc kosztowną rehabilitację naszego dziecka to będziemy wdzięczni. Gdyby 100 osób raz w roku wpłaciło 100zł na konto Alexa w fundacji (szczegóły zakładka jak pomóc) , miałby on zapewnione dodatkowe 2 turnusy w ciągu roku. Pomyślcie o tym. Może ktoś z Was zechce  zrobić zlecenie stałe w swoim banku na te niecałe 9zł miesięcznie  a tym samym pomóc nam w walce o postawienie Alexa na nogi. Jeśli nie- pamiętajcie o nas przy okazji rozliczania się z US w kolejnych latach. Przekazanie 1% podatku to dla nas ogromna pomoc w opłaceniu rehabilitacji i niezbędnych zabiegów Alusia Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

Humor Alexa nadal rewelacyjny, pomimo wcześniejszych upałów był i jest w świetnym nastroju przez całe dnie. Nawet nie zdajecie sobie sprawy jak bardzo nas to cieszy. Aluś jest taki radosny, cały czas się śmieje. Jego uśmiech wzbogacony o dwie stałe jedynki, które wyglądają  ślicznie kiedy na jego buźce gości uśmiech. Ostatnia poważna histeria miała miejsce w czerwcu, nie chcemy już widzieć grymasu, bólu i płaczu na tej niewinnej buzi.

Przedszkole chłopcy rozpoczną jak zwykle w październiku. Wrzesień to dla nas czas wyjazdów od wielu już lat. Póki co teraz Aluś ma całkowitą labę. Zajęcia rehabilitacyjne z wujem Rafałem ma tylko raz w tygodniu, poza tym same przyjemności. Do nich również zaliczamy ostatnie kilka przemiłych spotkań ze znajomymi, oraz obecność koleżanek i kolegów z alusiowego przedszkola. Było sympatycznie i wesoło a dzieciaki takie grzeczne, że mam nadzieję, iż uda nam się to jeszcze kiedyś powtórzyć.

Wkrótce jednak czeka nas wszystkich powrót do rzeczywistości a co za tym idzie systematyczna praca. O ile wyjazd na zabiegi  mikropolaryzacji to jeszcze dość beztroskie chwile, to wyjazd na turnus to już bardzo ciężka harówka. Wiem jednak, że to konieczne aby poprawić komfort życia naszego dziecka i próba wykorzystania drzemiącego  w nim potencjału. Będziemy próbować tak długo, jak tylko starczy nam sił.

Kochani życzymy Wam dużo słońca i odpoczynku w te ostatnie dni lata Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

 

 

 

 

"Sta­raj się doj­rzeć pro­myk światła tam,

gdzie in­ni widzą tyl­ko ciemności.

                              Paulo Coelho

 

Dodaj komentarz