Oj ta zima :-( mogłaby się już skończyć. Często sobie myślę, że powinnam zapadać w sen zimowy i budzić się dopiero wiosną. Byłoby wspaniale, tyle problemów i codziennych spraw, czasem błahych ale zaprzątających nieprzerwalnie moje myśli, poszłoby w zapomnienie ( chociaż na jakiś czas). No bo ile można wciąż prosić i walczyć o coś, co powinno być dostępne. Wierzcie mi, że często aż wstyd mi pisać o wszystkich potrzebach Alusia, na które najzwyczajniej w świecie nas nie stać. Ktoś kto nie ma na co dzień styczności z niepełnosprawnością nawet nie zdaje sobie sprawy ile czasu i nerwów ( nie mówiąc o pieniądzach ) należy włożyć w załatwianie wszelkich formalności związanych z funkcjonowaniem niepełnosprawnego dziecka w społeczeństwie. Brak mi czasem sił, tak po prostu po ludzku mam dość ale potem znowu wstaję, otrzepuję się i walczę a właściwie walczymy, bo dzięki Bogu w tej walce nie zostałam sama. Mam nadzieję, że mimo wszystko zwyciężymy :-)

Wracając do rzeczywistości, niestety ostatnio tak bardzo szarej i to nie tylko za sprawą otaczającej nas aury a faktem zakupu kosmicznie drogiego łóżka. Myślałam, że jakoś to będzie, że może nie będzie to tak pilny zakup i damy radę, za kilka miesięcy uda nam się „jakoś” zdobyć pieniądze. Niestety sprawa okazuję się na tyle pilna, że o odłożeniu zakupu na później chyba nie będzie mowy. Alex, ( oczywiście bardzo nas to cieszy i jeszcze bardziej motywuje do ciężkiej pracy ) coraz częściej siada w pozycji czworaczej i w tej pozycji skacze jak zajączek, sprawa mu to ogromną frajdę i robi to już tak sprawnie, że barierki w jego dotychczasowym łóżku nie spełniają swojej funkcji. Aluś nie ma takiej koordynacji i nie zna poczucia lęku co często kończy się mniejszymi lub większymi kontuzjami. Ostatnio uderzył się tak mocno w barierkę ( które i tak są zabezpieczone), że rozwalił sobie nos o licznych siniakach już nie wspominam, bo stały się one nieodzownym atrybutem jego urody i nikogo one nie dziwią. Zupełnie naturalny jest fakt, że nie jesteśmy w stanie spędzać przy nim 24 godziny na dobę a tym samym upilnować aby nie zrobił sobie krzywdy tym bardziej , że Alex jest bardzo ruchliwym dzieckiem. Okazuje się, że w domu nie ma już miejsca, w którym Alex mógłby spędzić bezpiecznie czas wtedy, kiedy my nie możemy być przy nim. W grudniu kupiłam taki wygodny fotel ( robiony na zmówienie przez tapicera ), fotel super ale tylko wtedy kiedy Alex grzecznie w nim siedzi. Kiedy zaczyna ‘ fikać ’ i podskakiwać klin nie stanowi dla niego żadnego zabezpieczenia i Alex ląduje na podłodze. Do tej pory kiedy Aluś wpadał w histerię zostawiałam go w łóżku w jego pokoju i miałam pewność, że jest bezpieczny, teraz jestem bezsilna. Łóżko musimy zakupić w najbliższym czasie, co do tego nie ma żadnych wątpliwości. Kwestia finansowa jest jednak nie bez znaczenia. W całej tej sytuacji jest kluczowa i przekraczająca nasze możliwości, niestety. Zaczęłam wysyłać prośby do różnych fundacji, może znajdzie się ktoś, kto zdoła wesprzeć nasze działania i nie zostaniemy z tym sami. W najgorszej sytuacji będziemy musieli zrezygnować z jednego turnusu rehabilitacyjnego, bo jego koszt jest podobny do ceny używanego łóżka. Wciąż jednak wierzymy, że nie będziemy musieli wybierać. Turnusy to dla Alusia ogromna szansa na zrobienie kolejnego kroku w swoim rozwoju. Alex zaliczany jest do grupy „dzieci rokujących”, więc chcielibyśmy to wykorzystać. Mamy zarezerwowane dwa turnusy na ten rok i rezygnacja z jednego byłaby dla nas zaprzepaszczeniem ogromnej szansy na sprawniejsze jutro dla naszego syna. Najgorsza jest sytuacja, jeśli rodzic musi dokonywać takich wyborów i rezygnować z niezbędnego dla swojego dziecka leczenia i kontynuacji rehabilitacji. Niestety na pomoc Ośrodka nie mamy co liczyć  więc znowu musimy liczyć na siebie i na Was kochani. Jeśli ktoś z Was może przekazać jakąkolwiek złotówkę na leczenie Alexa, będziemy ogromnie wdzięczni ( przypominam, że wszelkie darowizny podlegają odpisom podatkowym: dla osób fizycznych limit do 6% od dochodu, dla osób prawnych limit do 10% od dochodu ), jeśli nie możecie przekazać darowizny pamiętajcie proszę o 1 % waszego podatku na rzecz naszego synka, to dla nas również olbrzymia pomoc. Dane do przekazania 1% podatku w zakładce „JAK POMÓC”.

 

                             

 

  "Aniołem jest ktoś, kogo Bóg przysyła w Twoje życie nieoczekiwanie

    i niezasłużenie, by Ci zapalił kilka gwiazd, gdy jest całkiem ciemno"

                                                                             Phil Bosmans

 

Dodaj komentarz