Jesień to ta pora roku, której nie lubię chyba najbardziej. Jeszcze kiedy za oknem świeci słońce, liście zmieniają swe barwy to jest ok. ale, kiedy o szyby odbijają się krople deszczu, wieje niemiłosiernie  a drzewa nie mają już na sobie prawie żadnego liścia  jest już dużo gorzej. Przesunięcie godziny w żaden sposób nie poprawiło sytuacji, wręcz przeciwnie, ah byle do wiosny ha ha

Co nowego u  nas?

Cóż, jesteśmy po konsultacji u dr.Vela o której ostatnio Wam pisałam. Przebiegła ona bardzo pozytywnie. Aluś spisał się na medal, zarówno podczas wielogodzinnej podróży, jak i podczas badania. Lekarz   nie miał białego fartucha, który działa na Alexa jak płachta na byka, więc było super. dr. Vel to ukraiński lekarz, który zajmuję się terapią tkanek miękkich (stymulowanie ukrwienia mózgu, centralnego układu nerwowego, regulacja ruchu płynu mózgowo-rdzeniowego). Według jego opinii u Alusia przez odcinek szyjny krew nie przepływa swobodnie do mózgu i on wkrótce zajmie się rozluźnieniem  tego odcinka  ( musimy jeszcze zrobić rtg ). W lutym Alex z tatą jedzie do Wrocławia na turnus do doktora ( jest to możliwe dzięki wszystkim tym, którzy zdecydowali się przekazać swój 1% podatku- fundacja właśnie zakończyła księgowanie pieniędzy na subkoncie Alexa, za co raz jeszcze z całego serca wszystkim bardzo serdecznie dziękujemy ). Muszę tylko dopełnić formalności związanych z rezerwacją kwatery i modlić się aby luty był łaskawym miesiącem i nie przypałętały nam się żadne choróbska Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} .

Jesteśmy też po kolejnej wizycie u endokrynologa, no i tu sprawa nie wyglądała tak kolorowo. Na wizytę byliśmy umówieni na 9 ale tylko teoretycznie, bo w praktyce w gabinecie profesora znaleźliśmy się coś koło 11- masakra. Alex był na czczo, siedzieliśmy w maleńkim korytarzu przy oddziale przez który co chwilę pojawiał się ktoś w białym fartuchu. Alex jest strasznym panikarzem i już w drodze do szpitala odstawił histerię. To jest cwaniak. Już droga do szpitala była nie tą, którą pokonuje codziennie do przedszkola więc pojawiły się nerwy, później było tylko gorzej. Fakt, że był głodny nie ułatwił długiego oczekiwania ale już w drodze powrotnej, ba-  już wtedy kiedy wyszliśmy ze szpitala Aluś był zadowolony i szczęśliwy. Dostaliśmy już wyniki badań- wszystko w porządku. Już chyba nie ma specjalisty, do którego powinniśmy się udać  aby poznać podłoże niepełnosprawności Alexa. 

Aluś ostatnio w świetnym nastroju, tfu tfu żeby nie zapeszyć Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} ile przyjemniej jest patrzeć na uśmiech swojego dziecka niż grymas bólu jaki mu towarzyszył przez wiele lat życia. Tak długo trwało aby ktoś zdiagnozował, że ma refluks a jak później się okazało również  liczne nadżerki, które wywoływały ogrom cierpienia przez niewyobrażalnie długi okres. Oby ten straszny czas nigdy nie wrócił a moje dziecko było szczęśliwe już zawsze.

Trzy tygodnie temu temu zakupiliśmy Alusiowi nowy wózek, nowy to dużo powiedziane bo wózek jest używany . Kilka miesięcy temu zakupiliśmy wózek spacerowy i jesteśmy z niego zadowoleni. Jednak jest on tak cholernie ciężki i mało zwrotny, że mnie samej ciężko go spakować do samochodu, znieść z piętra aby wyjść na spacer a jeżdżenie nim po mieszkaniu jest niewykonalne. Zakupiliśmy wózek aktywny, nad kupnem którego nigdy dotąd się nie zastanawialiśmy, bo nie mieliśmy pojęcia, że jest tak bardzo zwrotny i składa się do małych rozmiarów. Wykorzystujemy go w domu zamiast fotelika, bo znacznie łatwiej nim manewrować a i znacznie łatwiej dojechać nim choćby do stołu, dzięki czemu Aluś wygodniej i częściej towarzyszy w naszym domowym życiu. Mało tego, siedzenie w tym wózku znacznie bardziej podoba mu się aniżeli siedzenie we wózku spacerowym. Zastanawiam się, dlaczego dotąd żaden przedstawiciel nie zaproponował nam takiego sprzętu. Cena nowego jest kosmiczna ( kilkanaście tysięcy zł. ) ale komfort jazdy nieporównywalny ze zwykłym wózkiem spacerowym. My używany kupiliśmy za 1700zł + cena pasów, które musieliśmy dokupić. W każdym razie jesteśmy b. zadowoleni i Aluś również, mało tego największą radość Alusiowi sprawia, kiedy za " sterami nowego sprzętu" staje Leoś. W tamtym wózku byłoby to niemożliwe ( bo jest zbyt ciężki i duży ) a tym swobodnie porusza się póki co po mieszkaniu z Alexem.

Kochani zakończyła się licytacja, która przeprowadzona była na rzecz Alexa w Brukseli. Do dziś nie  wierzę, że zakończyła się ona tak wspaniale. Na konto Alexa w fundacji Słoneczko wpłynęło z licytacji ponad siedem tysięcy złotych. Dziękujemy organizatorkom, wszystkim licytującym i raz jeszcze wszystkim osobom które przekazały fanty na ową licytację- został pobity rekord i nasza radość jest nie do opisania.  Zapewnieni zostaliśmy również, że w przyszłym roku będzie przeprowadzona ona raz jeszcze- serdecznie dziękujemy. A Was kochani znowu zachęcamy do gromadzenia przedmiotów aby móc je później przekazać na ową aukcję. Niezależnie  od tamtej 10 dniowej licytacji, tutaj na fb cały czas trwa Bazarek, na którym wystawiane i licytowane są przedmioty na rzecz Alexa i innych potrzebujących. Jeśli macie ochotę wziąć w niej udział - zapraszamy serdecznie. Poniżej link, który przeniesie Was na ową stronę- zachęcam do pomocy nie tylko Alexowi ale i innym potrzebującym. Pamiętajmy- karma wraca.

www.facebook.com/groups/1389022821399510/

Już wkrótce święta, jejku jak ten czas leci. Zaraz trzeba będzie pomyśleć o pieczeniu pierników, upominkach dla najbliższych i ogromie pracy jaki będzie towarzyszył licznym przygotowaniom. W sklepach szał świąteczny trwa w najlepsze, choć my w tym roku postawiliśmy na ozdoby wykonane przez nas, do czego Was również zachęcam.  Mogą sie stać one świetnym upominkiem dla bliskich , no i zrobione z sercem:-)  nie muszą być idealne ale będzie w nich cząstka nas samych a to chyba ważniejsze.

 

                     

             " Wielu życiowych roz­bitków to ludzie, którzy nie zda­wali so­bie spra­wy,

                                                             jak blis­cy są suk­ce­su, kiedy się poddali. "

                                                                                             Thomas Alva Edison  

 

Dodaj komentarz