Jak ten czas biegnie, pisałam w połowie turnusu a tu już minęły prawie dwa tygodnie. Pragnę donieść, że druga połowa turnusu w Małym Gacnie była równie udana jak pierwsza. Obyło się bez lamentów, płaczu i zarwanych nocek  ( swoją drogą, każdy po takiej dawce ćwiczeń pewnie by padł :-) ) Aluś pięknie ćwiczył do samego końca a jedyna histeria jaka miała miejsce, była w dniu wyjazdu podczas przyjmowania tabletki przeciwko chorobie lokomocyjnej. Dzielny ten nasz chłopak i odnoszę wrażenie, jakby zaakceptował w 100% taki stan rzeczy i pogodził się z tym, że codzienne ćwiczenia i wszelkie terapie to jego chleb powszedni. My też jesteśmy o tym przekonani i mamy świadomość, że tak będzie już zawsze. Na najmniejszy sukces, który zdrowemu dziecku przychodzi bez żadnego wysiłku my musimy czekać całe lata. Bardzo wielu umiejętności na pewno Alex nigdy nie zdobędzie. nie jest to jednak powód aby zaprzestać systematycznej rehabilitacji, bo jej brak mógłby mieć opłakane skutki a tego nikt z nas nie chce. Mamy nadzieję, że we wrześniu ponownie Alex będzie mógł uczestniczyć w kolejnym turnusie i zdobywał swoje małe-wielkie sukcesy.

Maj to szczególny miesiąc już od wielu lat. To miesiąc przyjścia na świat Alexa,  nasza rocznica ślubu i dzień matki, który obchodzę już od 8 lat. To bardzo delikatny temat, bo to macierzyństwo wygląda inaczej ( pisałam już kiedyś o tym ) niż w przypadku zdrowego dziecka, bo jest bardzo trudne. Pojawienie się na świecie dziecka to wywrócenie naszego dotychczasowego życia o 180 stopni a pojawienie się chorego dziecka to już jakiś totalny "hardcor".  I nie będę pisała, że to dar od Boga, jak niektórzy twierdzą, bo ja się z tym kompletnie nie zgadzam. Cóż to za dar jak patrzysz na swoje dziecko, kiedy cierpi niemal każdego dnia? kiedy ograniczenia jego ciała i umysłu są tak duże, że często chce ci się płakać, bo nie masz na to  żadnego wpływu a tak bardzo chciałabyś pomóc swojemu dziecku. Tak bardzo chciałabyś ulżyć w cierpieniu podczas kolejnych łez spowodowanych ogromnym bólem a nie możesz zrobić zupełnie nic. Każdy z nas marzy o zdrowym dziecku i w życiu nie uwierzę, że jest ktoś, kto powie, że to wyróżnienie bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Nie ma to jednak nic wspólnego z brakiem akceptacji i miłości, bo każde dziecko rodzic kocha najbardziej na świecie, niepełnosprawne również.  Ta miłość  jest bezgraniczna, bo od takiego dziecka niczego nie oczekujesz, jedynie tego, żeby był.  Alex jest niepełnosprawny całym sobą i to, że ze zdjęć patrzy na Was uśmiechnięty chłopiec, po którym często nawet nie widać, że jest chory to tylko pozory - to magia fotografii. Kocham moje dzieci najbardziej na świecie, jestem szczęśliwą mamą dwóch chłopców ale nie czuję się wyróżniona, że jeden z nich jest niepełnosprawny. Zaakceptowałam i pogodziłam się z rolą mamy chorego dziecka, który będzie wymagał mojej opieki do końca swoich dni. Was jednak proszę abyście nie patrzyli na zdrowie waszego dziecka jak na coś zupełnie oczywistego i dziękujcie Bogu, że nie musicie sprawdzać na własnej skórze jakim darem jest dziecko niepełnosprawne. Wypłakałam już morze łez i są dni, kiedy te łzy nadal się pojawiają ale jestem szczęściarą, że dane mi było zostać mamą. Mama-to piękne słowo, które zostaje wypowiedziane przez zdrowe dziecko dość szybko. Choć z ust Alexa dotąd ich nie usłyszałam, to wierzę, że może kiedyś jeszcze nadejdzie ten dzień:-) nawet jeśli nie, wiem, że moje dziecko kocha nas a jego cudowny uśmiech jest dowodem na to, że moje dziecko pomimo faktu, że jest niepełnosprawne- jest szczęśliwe a to dla nas rodziców olbrzymi sukces.

Urodzinki Alexa obchodziliśmy wraz z naszą rocznicą ślubu i dniem matki, bo nasza rocznica ślubu ma miejsce właśnie w dzień matki. Alusiowi sie pospieszyło i przyszedł na świat dwa dni wcześniej ale od lat to i tak nasze wspólne święto. Aluś swoje urodzinki obchodził dwukrotnie, pierwszy raz  w przedszkolu,  drugi- w domu. Z tego miejsca jeszcze raz bardzo serdecznie dziękujemy za obecność wszystkim ciociom, wujkom oraz koleżankom i kolegom z przedszkola. A tak przy okazji raz jeszcze: Synku życzymy Ci dużo zdrówka, zdobywania kolejnych umiejętności, tego cudnego uśmiechu każdego dnia i spełnienia twoich najskrytszych marzeń, kochamy Cię najbardziej na świece i nic tego nie zmieni:-)

Wczoraj wizyta u okulisty. Aluś jak to Aluś- na początku totalna panika, już w drodze do lekarza orientował się, że coś się święci i tak jest za każdym razem. W gabinecie- podobnie.  Najpierw krzyk i płacz- później śmiechu co nie miara i ogólne zadowolenie. Wzrok Alusia - doskonały a to najważniejsze. Dzisiaj w alusiowym przedszkolu dzień rodziny ale już w poniedziałek miałam info z przedszkola , że Alex kaszle. Zdarzy mu się zakaszleć, ogólnie jest ok. ale podjęliśmy decyzję, że jednak nie pójdzie. Nie chcę dopuścić do sytuacji, że jakieś dziecko coś złapie a podejrzenia będą skierowane na jakąś niedyspozycję Alexa. Alex jest dość odporny a inne dzieci niekoniecznie. Tak więc tym razem nie dane nam było uczestniczyć w tym wyjątkowym dniu, wśród wyjątkowych ludzi ale życzę Im wszystkim( i sobie również ): morza cierpliwości, spokoju i przede wszystkim radości, głównie tej wewnętrznej.

17 czerwca zakończenie roku szkolnego w przedszkolu Alusia a 18 wyjazd na wakacje, tak bardzo się cieszę na ten wyjazd ( trzymajcie kciuki za zdrówko, bo to główne kryterium jego uczestnictwa:-))

A WAM I WASZYM DZIECIOM  ( MOIM CHŁOPCOM RÓWNIEŻ ) ŻYCZĘ DUŻO ZDRÓWKA I UŚMIECHU KAŻDEGO DNIA. MIEJCIE DZIEŃ DZIECKA CODZIENNIE :-)

 

 

 

 

" dzieciństwo jest jedyną porą, która trwa w nas całe życie"

                                                                 Ryszard Kapuściński

 

 

Dodaj komentarz