wiosna, wiosna ach to ty Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}  bociany przyleciały,  słońce pojawiło się i sprawiło, że chcę  się więcej. Mam więcej energii, pomysłów, choć nauczona doświadczeniem staram się nie snuć jakiś dalekosiężnych  planów. Każdy kto posiada dziecko wie jak to jest, dzisiaj jest pięknie i wspaniale , wszyscy zdrowi a już następnego dnia wszystko zmienia się o 180 stopni. W każdym razie póki co jest dobrze, choć  początek marca do najlepszych nie należał. Alex miał kiepski humor, nie urządzał aż takich histerii jak kiedyś ( kiedyś potrafiły one trwać nawet kilka godzin ) ale kiedy człowiek zdążył "posmakować " tych cudownych i pełnych uśmiechu od ucha do ucha dni, to niekontrolowane złości w wydaniu Alexa stały się dość trudne do zniesienia. Prawdą jest, że do dobrego człowiek szybko się przyzwyczaja. Pomału  wszystko wraca do normy, na twarzy Alusia coraz częściej gości uśmiech a i my dzięki temu jakoś lepiej funkcjonujemy.

Święta minęły w błyskawicznym tempie, była wspólna święconka, były odwiedziny gości, które Alex tak bardzo lubi. Był zając i wspólne spacery, bo pogoda dopisała, było bardzo rodzinnie Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

To żeby znowu być w miarę na bieżąco ( bo ostatnio trochę Was zaniedbuję ) pragnę poinformować, że kolejne punkty z magicznej listy znikają Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} mianowicie: ortezy! Byliśmy już na konsultacji, na której zrobiono odlew "alusiowych nóżek", za kilkanaście dni, czeka nas wizyta w Łodzi w celu przymiarki i później już tylko odbiór ( na szczęście w Poznaniu) .  Tym razem się udało, pamiętam kiedy trzy lata temu robiliśmy pierwsze ortezy Aluś darł się w niebogłosy i czekaliśmy kilka godzin na wizytę- TERAZ: wizyta po kilkunastu minutach od przybycia do kliniki i zero złości podczas zakładania gipsów- mega pozytywne zaskoczenie :-) szkoda, że cena wysoka, jak wszystkiego, co służy niepełnosprawnym. Nowe  ortezy to koszt 2860 zł. Z poprzednich Aluś najzwyczajniej w świecie wyrósł ( miał je robione 3 lata temu więc już nawet nie było możliwości korzystania z nich, bo palce skutecznie wychodziły poza powierzchnię ortezowych wkładek ). Refundacja ortez jest raz na 3 lata ( dziecku przez ten czas nie powinna za bardzo urosnąć noga, bo wtedy pojawia się nie lada problem) .  Otrzymaliśmy z NFZ 1000 zł, pozostałą kwotę musimy pokryć sami ( to dzięki waszej pomocy jest to możliwe. Mam tu na myśli darowizny na rzecz Alexa, wpłaty z  tytułu 1% oraz wpłaty z licytacji i sprzedaży nakrętek plastikowych. To dzięki  tym działaniom mamy   środki aby zapewnić Alexowi niezbędny do poprawy jego komfortu życia sprzęt i akcesoria. Pamiętajcie zatem aby promować akcję przekazania Alexowi  1% , bądź zbioru nakrętek.

Jesteśmy też po wizycie w szpitalu ( dzięki Bogu był to pobyt jednodniowy ) gdzie Alex miał robione badania na oddziale endokrynologicznym- wyniki badań za dwa tygodnie. Humor pomimo faktu, że przez ładnych kilka godzin pobytu w szpitalu Aluś był na czczo- rewelacyjny. Mało tego, nawet pobieranie krwi odbyło się z małym uśmiechem na twarzy- zuch chłopak. Otrzymaliśmy też w międzyczasie wyniki, które Alex miał robione w poradni genetycznej- one również nie wykazują żadnych nieprawidłowości. Przyzwyczailiśmy się już do myśli, że zapewne nigdy nie znajdziemy przyczyny niepełnosprawności Alexa, nie zmienia to jednak faktu, że musimy być pod stałą kontrolą wielu specjalistów. To nasz syn, najukochańszy na świecie i choć czasem opadamy z sił, wkurzamy się na niego, kiedy daje nam w kość to zrobimy dla niego wszystko. Jeśli trzeba będzie to podpiszemy pakt z samym diabłem.

Zamierzamy jeszcze wybrać się z Alexem do neurochirurga ale to dopiero po powrocie z Małego Gacna. Na turnus wyjeżdżamy 8 maja, mimo wszystko bardzo się cieszę na ten wyjazd. Wiem doskonale, że to czas wytężonej pracy dla Alexa ale też czas, kiedy możemy pobyć wszyscy razem. Czas, w którym możemy spotkać się z rodzinami, takimi jak nasza. Tam nie jesteśmy biednymi ludźmi, których spotkało "nieszczęście w postaci niepełnosprawnego dziecka" , tam jesteśmy po prostu rodziną, mimo sytuacji w jakiej dane im żyć- szczęśliwą rodziną. To również czas, kiedy możemy spotkać się z cudownymi ludźmi, z jakimi zaprzyjaźniliśmy się podczas turnusu przed trzema laty. Staramy się umawiać na turnusy w tym samym czasie aby móc spędzić razem trochę czasu, ponieważ dzieli nas prawie 500 km więc spontaniczne odwiedziny raczej nie wchodzą w grę. Będą wspólne spacery, długie rozmowy, odpoczynek od gotowania i sprzątania. Małe Gacno- wkrótce przybywamy. Lucynko na pewno odwiedzimy Ciebie i twoje maleńkie słoneczko Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} Już dziś cieszę się na ten wyjazd. To nie są wakacje jak się niektórym wydaje, nawet jeśli by nimi były, to z czystym sumieniem uważam, że nam się wszystkim bardzo należą.

Kochani, życzymy Wam dużo energii, spędzajcie ze swoimi najbliższymi tyle czasu ile Wam się uda wygospodarować- tego nigdy się nie uda nadrobić. Spędzajcie czas na świeżym powietrzu, my sezon działkowy uważamy za otwarty, z niecierpliwością czekam też na sezon grillowy. Po prostu bądźcie ze sobą i cieszcie się tym czasem. Dużo słońca kochani :-)

a dla spóźnialskich i tych wszystkich, którzy nie rozliczyli się jeszcze z  fiskusem- PAMIĘTAJCIE O ALEXIE ( szczegóły jak przekazać 1% podatku w zakładce- JAK POMÓĆ )

Tym, którzy to zrobili bardzo serdecznie dziękujemy. Wasz 1 % podatku to dla Alexa szansa na lepsze życie. Kochamy nasze dzieci najbardziej na świecie a stworzenie Alexowi godziwych warunków do życia i funkcjonowania daje nam siłę  o walkę o nawet najmniejsze sukcesy naszego dziecka.

 

 

   

  

 

" Nie ma zbyt wiele cza­su, by być szczęśli­wym. Dni prze­mijają szyb­ko.

Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpi­suje­my marze­nia,

a ja­kaś niewidzial­na ręka nam je przek­reśla.

Nie ma­my wte­dy żad­ne­go wy­boru. Jeżeli nie jes­teśmy szczęśli­wi dziś,

jak pot­ra­fimy być ni­mi jutro? "

                                 PHIL BOSMANS

  

Dodaj komentarz