Wy też z utęsknieniem czekacie na wiosnę? Ja bardzo !! Już nie mogę się doczekać tych ciepłych i słonecznych dni. Tego, aby móc zrzucić już te zimowe, ciepłe kurtki i móc spacerować z przyjemnością. Jeszcze trochę- przynajmniej mam taka nadzieję Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

Luty minął a ja dziękuję Bogu, że większość spraw z  naszej magicznej listy, która powstaje z początkiem roku- załatwiona. Jesteśmy juz po wizycie u neurologa, genetyka, stomatologa ( którego bałam się chyba najbardziej na świecie, okazało się, że niepotrzebnie ). Higiena jamy ustnej Alexa wygląda inaczej niż u zdrowego dziecka. Alex, kiedy tylko zbliżam się  do niego ze szczoteczką już zaczyna się śmiać. Mycie zębów to dla Alusia świetna zabawa, przygryza wówczas szczoteczkę i dokładne ich umycie staje się niemożliwe. Miałam ogromne obawy i strasznie się bałam, że nasza wizyta u stomatologa zakończy się borowaniem. Ku naszemu zdziwieniu usuwania zębów nie było Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} pani wręcz pochwaliła stan jego uzębienia a nam kamień spadł z serca, bo przynajmniej mam pewność, że jego ząbki są ładne i zdrowe ( i niech taki stan potrwa jak najdłużej ).

Jesteśmy też po komisji lekarskiej ( robiliśmy odwołanie , jak pisałam w ostatnim poście i właśnie w lutym stawaliśmy ponownie przed komisja , tym razem wojewódzką ). Decyzji jeszcze nie mamy ( trzeba na nią czekać dwa tygodnie) ale nie jestem dobrej myśli. Pomijam już fakt, że spodziewałam się, że ta komisja będzie wyglądała inaczej niż ta powiatowa. Myślałam,  że teraz zespół orzekający będzie składał się z większej liczby lekarzy a tu: w jednym pokoju rozmowa z panią psycholog, do jej gabinetu mogliśmy wejść oboje z Bartkiem a w drugim pokoju - z neurologiem:-( no i tu sprawa wygląda inaczej i niezbyt kolorowo). Pani doktor nie należała do zbyt miłych i przychylnych. Nie pozwoliła nam wejść do pokoju wspólnie. Bartkowi kazała pozostać na korytarzu, twierdząc, że mama dziecka zapewne wie więcej niż jego ojciec- wyobrażacie sobie? A najlepsze: PANI DOKTOR NEUROLOG, była tą samą która siedem lat temu w szpitalu powiedziała nam, że " z Alexa nic nie będzie i powinniśmy zrobić sobie drugie dziecko, bo jesteśmy jeszcze młodzi", myślałam, że dostanę zawału, kiedy ją zobaczyłam. Widziałam ją  siedem lat temu zaledwie dwa razy ale zawsze, kiedy myślałam o tym czasie miałam jej obraz i ton głosu przed oczami. Nigdy nie zapomnę tej okropnej baby Dezaprobata. {#emotions_dlg.usage} nic się nie zmieniła, nadal była niemiła i gburowata. Cóż czekamy za decyzją, chociaż pani doktor zapytała, czego ja jeszcze chce, przecież w orzeczeniu mamy wszystko. Nie będę się rozpisywała ale to nie było miłe i fajne spotkanie, obym nigdy więcej nie musiała już oglądać tej pani.

Z drugiej strony, tak rozmawialiśmy z Bartkiem, że  na takiej komisji, nie może być miła i empatyczna osoba, bo przecież każda z osób stawiających się na komisji miałaby przyznane to, o co wnioskuje. Zobaczymy, póki co czekamy, napiszę Wam jak to wszystko się zakończy.

Zdążyliśmy już pozałatwiać kilka ważnych spraw związanych z możliwością zakupu nowego wózka i ortez, z których Alex już dawno wyrósł. Wózek musimy kupić, ponieważ ten zakupiony przez nas trzy lata temu niestety nie nadaje się już dla Alexa. Alex ma tak ogromną siłę, że musimy dokonać zakupu wózka, którego konstrukcja wykonana jest z aluminium albo stali Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}. Niestety, żadne plastikowe elementy nie wchodzą w grę ( nasz obecny wózek takie posiada i niestety w przypadku naszego syna, kompletnie się one nie sprawdziły ). Nowy wózek wybraliśmy a ten, którego zakupu dokonaliśmy trzy lata temu chcemy sprzedać, aby móc pokryć choć część kosztów jakimi będziemy obciążeni za zakup wózka, ortez i specjalnej kamizelki kompresyjnej, które są niezbędne do dalszego, lepszego funkcjonowania Ausia.

Aluś ostatnie dwa tygodnie spędził w domu, w sumie nic poważnego mu nie było. Zaczął pokaszliwać ale z tym uporaliśmy się w trzy dni ( babcine sposoby są niezastąpione, opłacało się robić sok i miodzik z czarnego bzuUśmiech. {#emotions_dlg.usage} ) , gorzej było z katarem. Ten leczony trwa siedem dni a nie leczony tydzień. Nauczona doświadczeniem, że wielokrotnie Alex po chorobie wracając do przedszkola nadal miał "smary" , przetrzymałam go maksymalnie w domu. Teraz jest już zdrów i wraca do przedszkola. Humor przez cały czas ma świetny a to już bardzo wiele.

 Moje liczne plany i ostatnia wielka fascynacja szyciem musiała trochę pójść w odstawkę Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} już nie mogę się doczekać , kiedy ponownie zasiądę do maszyny i spróbuje stworzyć coś nowego. Ostatnio na tapecie były czapki z kominami i opaski. Teraz zamierzam uszyć Leonkowi spodnie i sobie spódnicę ( pewnie jakbym była młodsza i miała więcej czasu zdecydowała bym się na jakieś warsztaty krawieckie ) w każdym razie, każdą wolną chwilę wykorzystuję owocnie:-). Zaczęło się od tego, że przyniosłam starą maszynę z piwnicy i podwijałam zasłony i firanki zakupione w Ikei, kiedy zamieszkaliśmy sami. Potem uszyłam obrus na stół, bo sklepowe ceny skutecznie mnie odstraszyły a w grudniu powstała pierwsza czapka. Bardzo mi się spodobało, więc dlaczego tego nie wykorzystać ? nie lubię siedzieć bezczynnie, zawsze lubiłam " coś robić" i cieszę się, że pomimo licznych obowiązków znajduję na to czas Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

W maju jedziemy na turnus, złożyliśmy wniosek do PCPR na dofinansowanie ale z  doświadczenia wiem, że skoro w zeszłym roku dostaliśmy dofinansowanie w wysokości ok.2000zł,  to w tym roku nie ma szans. Jeszcze nigdy nie udało się nam go dostać w każdym roku, więc zapewne  najwcześniej możemy na nie liczyć dopiero za rok. Dzięki zrzutce i sprzedaży książek na bazarku oraz wpłatom z darowizn mamy już większość środków aby móc opłacić Alexa wyjazd. Brakuje nam ok. 1000zł ale ogarniam się aby powystawiać różne rzeczy na bazarku i zdobyć brakującą kwotę. Myślę, że się uda- musi. Poniżej potwierdzenie przelewu ( zgromadzonych na zrzutce środków ) na subkonto Alexa. Pisałam już o tym  kiedyś, że organizatorzy zrzutki przelewają środki na konto jej organizatora i żeby być w stosunku do Was wszystkich w porządku, przedstawiam potwierdzenie przelewu uzbieranej kwoty,  na konto Fundacji, której Alex jest podopiecznym. Te pieniążki w całości przeznaczone będą na majowy turnus w Małym Gacnie

Nadal zbieramy plastikowe nakrętki.  Z tego miejsca jeszcze raz kierujemy ogromne podziękowania dla wszystkich tych, którzy włączyli się do akcji ( szkoły, lokale i każdej prywatnej osobie, która odkręca a tym samym WKRĘCA SIĘ W POMAGANIE ALEXOWI )

Dziękujemy Agnieszce H. za ogromną pomoc ( ona wie jaką Puszcza oczko. {#emotions_dlg.usage}  ) dziękujemy kochana  i choć nie znamy sie jeszcze osobiście, to jestem bardzo wzruszona twoim wsparciem wszelkich naszych działań.

Dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1% podatku na rzecz Alexa oraz tym, którzy jeszcze to zrobią, bo jest jeszcze trochę czasu :-) pod tym linkiem są wszelkie dane aby móc to zrobić . 

www.naszalex.one.pl/1-dla-alexa.html 

Pamiętajcie o naszym dziecku !!!!  W ilości siła. Chcę abyście mięli świadomość, że to Wy sami decydujecie, do kogo trafi wasz 1%. Przekażcie go ( nawet jeśli nie Alusiowi ) to tym, którym ta pomoc naprawdę się przyda. Dzięki waszemu procentowi możliwa jest ciągła rehabilitacja Alexa , zakup niezbędnego sprzętu, który poprawia komfort jego życia. Pomagajcie wszystkim tym, którym możecie pomóc. Czasem dobre słowo, sama chęć pomocy i zaangażowanie są już dużym wsparciem do takich rodzin jak nasza.  Dla nas już sama świadomość, że kogoś obchodzi los naszego syna jest już ogromnie ważna. Pamiętajcie o tym :-)

Pozdrawiamy Was wszyscy kochani i życzymy Wam dużo zdrowia, bo pogoda niestety sprzyja pojawianiu się infekcji Dezaprobata. {#emotions_dlg.usage}

 

 

 

      " Biednym jest się dopiero wtedy, kiedy już się niczego nie chce" .

                                  Erich Maria Remarque

Dodaj komentarz