Styczeń minął niepostrzeżenie, zastanawiam się czy tylko nam, bo mieliśmy mnóstwo spraw do pozałatwiania ( jak zawsze na początku każdego nowego roku) czy Wam również? W styczniu musimy "ogarnąć"  wszystkich specjalistów, pod których kontrolą jesteśmy a wierzcie mi- jest ich wielu Niezdecydowanie. {#emotions_dlg.usage} Dodatkowo złożyliśmy odwołanie od naszego orzeczenia, które otrzymaliśmy w grudniu i należało " zając się tematem".  Wkurzalismy sie,  bo na komisji Alex był badany przez panią neurolog a wojewódzki rzecznik żąda od nas ponownie aktualnego zaświadczenia od neurologa ( jakby do specjalisty nie trzeba było czekać ). Potrzebujemy również zaświadczenia od psychologa. Nasza dokumentacja medyczna jest dość obszerna, posiadaliśmy w niej zaświadczenia od wielu specjalistów, czytał to w ogóle ktoś z komisji? Dzwoniłam do neurologa na początku stycznia , wyznaczony termin wizyty w ramach NFZ mamy na listopad ( i to nie jest żart) a ponowna komisja lekarska, na której mamy przedłożyc dokumenty - 23 lutego. No i skończyło się jak zwykle - prywatna wizyta u pani doktor, bo do listopada czekać nie możemy. Więcej szczęścia mieliśmy przy załatwianiu wniosku z poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pani była  przesympatyczna i pomimo, iż nie miała w tym czasie żadnych  wolnych godzin postanowiła przyjąć nas przed godzinami swojej pracy. Wizyta przebiegła dość sprawnie, Aluś był w świetnym humorze  a zaświadczenie i wniosek otrzymamy w ciągu kilku dni. Zastanawia mnie tylko fakt, po co to wszystko? opinia z przedszkola była przygotowana perfekcyjnie i zawierała wszystkie niezbędne informacje, którymi i tak posiłkowała sie pani z poradni ( bo przecież ciocie z przedszkola znają go znacznie lepiej, spędzają z nim każdego dnia dużo czasu i to oni mają wszelkie podstawy do tego aby sporządzić taką opinię, bo jest ona znacznie bardziej wiarygodna aniżeli ta,  wydana przez osobę, która widzi go przez kilkadziesiąt minut i to pierwszy raz w życiu. W każdym razie sprawa załatwiona a to jest najważniejsze.

Zastanawiacie się zapewne dlaczego odwoływaliśmy się od orzeczenia? żeby sie nie rozpisywać i nie tłumaczyć w zawiły sposób: orzeczenie zawiera kilku ważnych punktów, orzeczenie dostaliśmy do 2019 roku ale nie zgadzamy się z symbolami jakie mamy wpisane w nasze orzeczenie. Dotąd Alex miał wpisane trzy symbole niepełnosprawności, w tej chwili ma tylko jeden. Odwołaliśmy się, ponieważ każdy symbol oznacza przyczynę niepełnosprawności a my mamy wpisany ten, który oznacza jedynie choroby neurologiczne. Według nas powinien mieć albo symbol  oznaczający całościowe zaburzenia albo dopisany co najmniej punkt,  z którego wynika choćby fakt, że Alex nie mówi. I o ile sama w sobie symbolika nie jest nam do niczego potrzebna, to już w przypadku starania się o jakieś dofinansowanie ( choćby np. do sprzętu czy  turnusu ) to i owszem, bo za owe symbole otrzymuje się  punkty. Nie chcę dopuścić  do takiej sytuacji,  kiedy jakiś głupi punkt może być przeszkodą w otrzymaniu dofinansowania do niezbędnego sprzętu czy innych pomocy, które mają ułatwić Alexowi funkcjonowanie. Zatem czekamy na ponowną komisję, tym razem juz nie przed Powiatowym Zespołem do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności a Wojewódzkim,  trzymajcie kciuki 23 lutego Puszcza oczko. {#emotions_dlg.usage}

Aluś ostatnio miał " obowiązkowe ferie", a to za sprawą niechcianego kataru i kaszlu. Pomimo, iż przedszkole ferii nie miało- my odpoczywaliśmy Puszcza oczko. {#emotions_dlg.usage} Aluś wraca jutro z czego bardzo się cieszę, bo mam do załatwienia jeszcze kilka spraw.

Luty nie zapowiada się luźniej aniżeli styczeń, bo mamy ustalona wizytę u genetyka, neurologa, poradni rehab., okulistę, stomatologa i wspomnianą komisję - oj to będzie długi miesiąc. W każdym razie może to i dobrze, pójdziemy za ciosem i  później będziemy mieli większy luz. Z nowym rokiem i nowymi pomysłami zaczynamy dalej działać Puszcza oczko. {#emotions_dlg.usage} Od piątku Alex przyjmuje kolejną serię zastrzyków z cerebrolizyny, ma świetny humor i zaraża wszystkich wokół swoim szczerym i niczym nie wymuszonym uśmiechem .Uwielbiam ten widokPuszcza oczko. {#emotions_dlg.usage} 

Moi drodzy, pragniemy podziękować wszystkim tym, którzy nam pomagają i wspierają. Dziękujemy za każdą wpłatę ( zarówno na zorganizowaną zrzutkę, jak i darowizny kierowane bezpośrednio na subkonto Alexa w fundacji ). Dziękujemy wszystkim tym, którzy cały czas zbierają i tym, którzy teraz włączyli się do zbiórki nakrętek na rzecz Alexa. Jeszcze raz Małgosi Raszyńskiej za przekazane książki ( oficjalnie możemy poinformować, że dzięki książkom subkonto Alexa zostało zasilone kwotą prawie 1400zł. Ta kwota jest tak wysoka, ponieważ kilka osób wpłaciło znacznie wyższe sumy aniżeli wskazywała licytacja- dziękujemy kochaniPuszcza oczko. {#emotions_dlg.usage} Zebranie pieniążki pomogą opłacić turnus Alexa, na który wyjeżdżamy w maju.

Znowu jednak kierujemy w waszą stronę prośbę, prośbę abyście pamiętali o nas przy okazji rozliczania się z US za 2015 rok. Każda złotówka przekazana z 1% ma dla nas ogromną wartość.  Już dziś dziękujemy każdemu, kto zechce właśnie Alexa wesprzeć swoim 1% podatku. Takie gesty pozwalają nam wierzyć, że mamy wokół siebie ludzi, którym los naszego synka nie jest obojętny. Wypełniając tych kilka rubryk w swoim picie pomagacie nam kontynuować kosztowną rehabilitację Alexa, dokonać zakupu niezbędnego sprzętu i pomocy dydaktycznych aby wspomóc rozwój naszego dziecka - DZIĘKUJEMY!!

 

                       "Jeśli ktoś prosi nas o pomoc, to znaczy, że jesteśmy jeszcze coś warci".

                                                             Paulo Coelho

Dodaj komentarz