Aura za oknem jakoś nie sprzyja aby przelewać swoje myśli, spostrzeżenia i zwykłą szarą rzeczywistość na bloga. Nie lubię tej pory roku, dni zdecydowanie za krótkie, powracające infekcje powodują, że moje wszelkie plany rozsypują sie jak domek z kart. Już przestałam planować, każdy kto ma dzieci wie jak to jest. Dzisiaj jest ok. a już jutro, no cóż wszystko może odwrócić się o 180 stopni. Tak to jest i nie mamy na to żadnego wpływu- niestety, jedyne co możemy zrobić to przeczekać ten czas i oczekiwać wiosny.

Listopad był trudnym miesiącem, całe szczęście Aluś ma rewelacyjny humor. Powiem Wam szczerze, że już zdążyłam odzwyczaić się od tych histerii, płaczu i nieprzespanych nocy jakimi kiedyś raczył nas pierworodny. Nie chcę już o nich pamiętać, oby nigdy nie wrócił ten czas. Póki co nastrój Alusia jest rewelacyjny, uśmiech niemal całe dnie gości na jego buzi. Tym samym nam rodzicom znacznie łatwiej znosić wszelkie przeciwności.

 Z bieżących spraw:

Podpisaliśmy umowę z gminą na zwrot części środków za dowozy Alusia do przedszkola. Nareszcie Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

Byliśmy na komisji lekarskiej w związku z faktem, że alusiowy chłopak był przez niemal miesiąc  zdrowym dzieckiem ( zdrowym tylko na pozór) , bo alusiowe orzeczenie o niepełnosprawności straciło swoją ważność z dniem 30 października. Nowe orzeczenie odebraliśmy 30 listopada. Orzeczenie wydane zostało na cztery lata, hm może za te cztery lata alusiowy chłopak wyzdrowieje ? wątpliwe ale cóż...

Ponieważ przez miesiąc nie mieliśmy orzeczenia zarówno świadczenie opiekuńcze jak  zasiłek pielęgnacyjny niestety nie został mi wypłacony :-( niestety, tak to wszystko działa i pomimo, iż dowieźliśmy już do opieki ważne orzeczenie najprawdopodobniej nie dostaniemy przed świętami spłaty :-( papierologia na pierwszym miejscu. Musiałam złożyć kolejny wniosek i teraz czekam na decyzję, i choć to tylko formalność nie zmienia faktu, że mogą nie zdążyć przed świętami. Nie mniej panie zarówno w środku jak i Gminnej Jednostce Oświaty przesympatyczne Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} pomału wraca mi wiara w drugiego człowieka Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

Nie udało nam się też od razu wyrobić karty parkingowej, wniosek na nową kartę możemy złożyć najwcześniej 15 grudnia. Łudziłam się, że wszystko uda załatwić się za jedną drogą ale to byłby już szczyt dobrej passy. W każdym razie najważniejsze, że wszelkie kwestie urzędowe mamy pozałatwiane Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} teraz już z górki.

Do świąt zostało mało czasu, bardzo mało. Listy do gwiazdora napisane, dobrze że moje dzieci nie są zbyt wymagające i potrafią się cieszyć z drobnostek, bo fakt, że nie otrzymałam w minionym miesiącu świadczeń znacząco dały się we znaki. Nasz budżet został znacząco uszczuplony prze opłatę OC za jeden samochód i naprawę drugiego samochodu ( na samą myśl mam dreszcze ) niestety nasze auta mają już swoje lata i pomału należało by pomyśleć o wymianie przynajmniej jednego z nich. Kiedy kupowaliśmy nasze samochody nie mieliśmy jeszcze dzieci a nikomu z nas nawet przez myśl nie przeszło, że nasz pierworodny będzie dzieckiem niepełnosprawnym. Alex rośnie, jest już dużym chłopakiem i coraz trudniejsze staje się zarówno pakowanie na wszelkiego rodzaju wyjazdy jak i zwykłe codzienne użytkowanie samochodu. Marzy mi się większe auto, gdzie schowanie wózka i kilku toreb nie stanowiło by problemu. Mój mąż to mistrz w pakowaniu nas na wszelkie wyjazdy ( czytaj turnusy, zabiegi ). Zastanawiam się, nie tylko zresztą ja, jak on to robi? ( chyba lata praktyki ). Niestety na nowszy, większy samochód póki co nas nie stać. Zacznę chyba  grać w totolotka, może uda się wygrać jakieś pieniądze. A może ktoś nam przekaże jakiś spadek albo coś ...

 W poniedziałek  byliśmy też na wizycie u endokrynologa, to specjalista, u którego jeszcze nigdy dotąd nie byliśmy. Aluś był w świetnym nastroju, cały czas się śmiał i zbadanie go przez pana doktora stało się nie lada wyzwaniem. Cóż, łudziłam się , miałam nadzieję, że może jednak jest jeszcze coś, co możemy zrobić. Okazuje się, ze wyniki, które kiedyś sami zrobiliśmy Alusiowi są dobre. Pan doktor zaskoczony, że alusiowy chłopak został przebadany w szerz i wzdłuż ale niestety, nadal nic nie wiemy. Aluś według wyników badań powinien być w zupełnie innym stanie niż jest. Pozostaje zrobić jedno badanie ( do jego przeprowadzenia  wystarczy pobrać jedynie krew, więc nie ma konieczności położenia nas na oddział- dzięki Bogu ) ale to tylko tak dla czystego spokoju. Nie mniej zrobimy je, bo cóż więcej możemy zrobić .

Wreszcie w domu zapachniało zbliżającymi świętami.

W tym tygodniu, jak co roku piekliśmy i zdobiliśmy pierniki. O ile pierwsza i druga tura poszła dość sprawnie, to trzecia była wykonywania ze znacznie mniejszym zaangażowaniem i entuzjazmem. Ostatecznie wyszło nawet nieźle, mam  nadzieję, że równie smacznie. Ja sama nie jestem wielką fanką pierników ale pozostali domownicy- owszem. Część z nich, jak zwykle "pójdzie w świat", więc mam nadzieję, że wywołają odrobinę uśmiechu obdarowanym.

 Przy okazji tego wpisu chciałabym podziękować kilku osobom: na początek Ewie J. za to, że alusiowy apel trafił do jej szefostwa, które wsparło nas w zbieraniu funduszy na rehabilitację Alusia. Ewa-  bardzo serdecznie dziękujemy. Jeszcze raz podziękowania dla Małgosi Raszyńskiej, która przekazała 3 kartony książek a my sprzedajemy je na Bazarku Świątecznego Wyzwania.

www.facebook.com/groups/1389022821399510/

Do tej pory udało się sprzedać już większość książek i zebrać kwotę 670zł ( pozostało jeszcze kilkanaście książek więc ostateczne podsumowanie po Nowym Roku). Dziękuję każdej z osób ( choć większości z nich nie znamy ) , które nabyły książki i inne przedmioty, które mają wspomóc systematyczną rehabilitację Alexa. Dziękuję również wszystkim tym, którzy wystawiają  fanty właśnie z myślą o Alexie. W myśl zasady ziarnko do ziarnka ... Na koniec pragniemy bardzo serdecznie podziękować  Ilonie Rączkiewicz, która była inicjatorką powstania zrzutki na rzecz Alexa. To Ona odezwała się do nas z chęcią zadedykowania biegu, w którym brała udział właśnie naszemu  synkowi. Każda wpłacona złotówka zasili subkonto Alusia i pomoże Alexowi wziąć udział w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. Dziękujemy każdej z osób, które dotąd dokonały wpłaty i dzięki temu przyczyniają się do pomocy. Wiem, że nikomu nie jest łatwo, nie mniej należy zadać sobie pytanie- czy jeśli nam przydarzyła by się taka sytuacja mieli byśmy na kogo liczyć? czy udało by nam się zapewnić osobie, na której należy nam najbardziej na świecie godnych warunków, systematycznego leczenia i rehabilitacji? Wierzcie mi, nie łatwo jest prosić. Czasem jest to wręcz żenujące i upokarzające ale z drugiej strony mamy świadomość, że samodzielnie nie jesteśmy wiele zdziałać. Nie prosimy dlatego, żeby nam samym żyło się lepiej ale żeby zapewnić naszemu dziecku dalszy rozwój. Nikomu nie narzucamy aby wpłacał pieniądze ale jeśli ktokolwiek będzie mógł przekazać chociaż symboliczne 5 zł to będzie miał swój mały wkład i udział w pomocy naszemu małemu, dzielnemu chłopakowi. Jeśli jest jeszcze ktoś, kto zechce dokonać wpłaty aby pomóc nam w zebraniu funduszy na kolejny turnus, to z góry dziękujemy. Prosimy również o udostępnianie naszej prośby wśród swoich znajomych- tak tez pomagacie Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}  Poniżej link do zrzutki

www.zrzutka.pl/yjehbd

 

Kochani nie wiem czy dam radę napisać jeszcze coś przed świętami, więc robię to teraz :-) Chcielibyśmy złożyć Wam i waszym bliskim najserdeczniejsze życzenia świąteczne. Życzymy Wam zdrowia  i pomyślności zarówno w życiu osobistym i zawodowym. Życzymy Wam abyście święta spędzili z ludźmi, których kochacie i na którym Wam zależy.  Abyście z tego czasu mieli piękne wspomnienia. Życzymy Wam aby spełniły się Wasze wszystkie, nawet najbardziej nieosiągalne marzenia. Życzymy Wam abyście spotykali na swojej drodze bardzo życzliwych i pozytywnych ludzi. Życzymy Wam abyście byli szczęśliwi, nie tylko w Święta ale prze cały kolejny, nadchodzący Nowy Roku.

 

 

  

 

 

 

          

                    " Nie to jest ważne, by kry­tyko­wać przeszłość,

                      lecz aby swój włas­ny wy­siłek włożyć w lep­szą przyszłość. "

                                                                    Stefan Wyszyński

 

 

 

Dodaj komentarz