Pojęcia nie mam, kiedy minął ten miesiąc. Obfitował w załatwianie różnego rodzaju spraw, ze "sprawą gminy"  na czele. Uwierzycie, że sprawa zwrotu kosztów za dowożenie Alusia nie została jeszcze załatwiona do końca? Dziwię się , bo wszystkie moje koleżanki, które podobne wnioski składały w swoich gminach czy mieście sprawę załatwiły " od ręki". Tym bardziej zastanawiam się,  czy gmina ma na celu utrudnianie petentom załatwianie spraw? Nie, przecież tak to nie działa, przynajmniej nie powinno. W każdym razie jesteśmy juz na finiszu, przynajmniej mam taką nadzieję. Jak Wam pisałam w ostatnim poście, złożyliśmy wniosek o zwrot kosztów dowozu, na który dostałam odpowiedź, która nie miała nic wspólnego z naszymi oczekiwaniami, co tam - była nie na temat. Nie miałam już siły jechać po raz trzeci do gminy, więc na owe pismo ( które w żadnym swoim słowie nie zawierało odpowiedzi na nasz wniosek ) również odpowiedziałam pisemnie. Zastanawiałam się przez moment, czy Pani, która odpowiadała na mój wniosek w ogóle go przeczytała (wyglądało to tak, jakby szablonowo wpisali nasze dane i wysłali do nas pismo, które zazwyczaj wysyłają w takich sprawach), ponieważ miałam absolutną pewność, że moje żądania są uzasadnione i nie podlegają żadnym dyskusjom a nie miałam już siły ani ochoty oglądać i dyskutować z paniami ( bo mam wrażenie, że do nich nic nie docierało ) umówiliśmy się na spotkanie z wójtem (  ponieważ musiał wyjechać, przyjął nas jego zastępca ). Wysłuchał nas i sprawa znalazła rozwiązanie już następnego dnia. Jesteśmy pierwszą rodziną w naszej gminie, która zrezygnowała z dowożenia dziecka  gminnym busem i ubiega się o zwrot kosztów, w związku z czym musi powstać specjalne zarządzenie, które będzie innym rodzicom mówiło, iż mają do tego prawo. Przecieramy ścieżki dla innych. Zastanawiam się, czy żaden rodzic ( przecież jest trochę dzieci niepełnosprawnych w naszej gminie) nie  wiedział, że ma do tego prawo? Czy panie były tak skuteczne i nikt nie drążył tematu, kiedy został poinformowany, że jedyną możliwością jest dowożenie przez busa, z którym gmina ma podpisaną umowę? Czy nikomu po prostu nie chciało się podjąć próby załatwienia tej sprawy? W każdym razie, czekamy już tylko na ustanowienie stosownego rozporządzenia, które pozwoli na podpisanie  umowy między nami a  gminą.  Od listopada będzie należał nam sie zwrot kosztów  dowozu Alexa do przedszkola. Szkoda, że musiało to tyle trwać ( przypomnę, że nasza pierwsza wizyta w gminie w tej sprawie miała miejsce we wrześniu ). Czy potrzebne były moje nerwy, jeżdżenie tyle razy? Czy trudno jest powiedzieć i przyznać się, że nie mieli takiego przypadku i zorientują sie jak to wygląda a nie wmawiać nam, ze nie mamy do tego prawa.? Cóż, szkoda tracić energię na wracanie do tematu. Dzisiaj dzwoniła pani dyrektor z Gminnego Ośrodka Oświaty, która był tak miła i sympatyczna, że aż nie mogłam  w to uwierzyć ( jej poprzedniczka tak miła nie była, ba zaryzykowałabym stwierdzeniem, że  nie była pomocna i kodeksy etyczny znała tylko z nazwy).  Zupełnie inaczej prowadzi się  rozmowę, kiedy po drugiej stronie jest osoba, która wykazuje odrobinę zrozumienia i empatii. W przyszłym tygodniu jadę pozałatwiać wszelkie formalności, które pozwolą nam zakończyć temat i odzyskać część kosztów. JEDNAK MOŻNA Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

Cieszę się, że Aluś ma tak wyśmienity humor. Nie stracił  go nawet wtedy, kiedy znowu należało zmierzyć się z katarem i kaszlem a co za tym idzie kolejną nieobecnością w przedszkolu. Aluś lubi być z mamcią w domu, może wtedy wyspać się do woli a nie witać dzień przed siódmą ( to niemal grzech :-)) no i ma świadomość tego, że mama jest niemal na każde jego skinienie ( czytaj piśnięcie ). Wiem, że popełniam błąd ( wciąż kłócę się o to z Bartkiem, który ma trochę inną wizję " wychowywania i uczenia" Alexa ) ale ja jakoś nie potrafię, wiem, że czasem wyprzedzam myśli Alexa. Skrzętnie notuję  w głowie informacje o której jadł, miał zmienioną pieluchę, czy oby nie za długo siedzi czy leży. Nie potrafię się wyłączyć , zresetować kiedy dzieci są w domu, nawet wtedy kiedy jest Bartek. Czy kiedykolwiek nauczę się, odpuszczę - może kiedyś... Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

Jesień jeszcze piękna. W zeszłym tygodniu Aluś był przeziębiony ale katar w końcu nie jest przeciwwskazaniem do tego, żeby spacerować, więc chłopaki oglądały świat z bliska a nie tylko przez okno. Byliśmy też na wizycie kontrolnej u neurologa w Koninie. Podróż minęła dość szybko i spokojnie, Aluś w dobrym nastroju, nawet dał się zbadać. Jechaliśmy tam w celu podjęcia decyzji co dalej z zastrzykami z cerebrolizyny, które Alus przyjmował. Zauważyliśmy pozytywne zmiany w alusiowym zachowaniu( czy zastrzyki na nie wpłynęły, nie wiadomo ale wspólnie z lekarzem podjęliśmy decyzję, że będziemy je kontynuować ).

Chciałam Wam jeszcze opisać pewną sytuację, która miała miejsce kilka dni temu ( dla rodziców znających tylko świat zdrowych dzieci może wydać sie nawet śmieszna ale dla nas niebywała i motywująca ). Aluś dostał tabletkę na refluks ( dostaje ją dwa razy dziennie: rano i pod wieczór, na czczo ) musi minąć 30 minut zanim Aluś będzie mógł cokolwiek zjeść i wiecie co: wzięłam Alusia na ręce i usiadłam z nim w kuchni przy stole, na którym stał jeszcze talerz z kotletami, które zostały się od obiadu. Aluś uśmiechnął się i sięgnął ręką do talerza zabierając jeden kawałek mięsa. Wyobraźcie sobie, że siedział przez 25 minut przy stole jedząc sam kotleta. Bałagan wokół był niemiłosierny ale czy to ważne? On był taki szczęśliwy i zadowolony ( my jeszcze bardziej) Wiem, wiem z perspektywy rodzica zdrowego dziecka widok może nie był powalający ( Leon jadł samodzielnie wszystkie posiłki, kiedy skończył rok ) ale z perspektywy dziecka niepełnosprawnego ( mającego też atetozę - mimowolne ruchy ) widok wart naprawdę wiele. Daje on nadzieje, że wszelkie działania jakie podejmujemy mają jakiś sens. Udało nam się nagrać krótki filmik ( potem wrzucę go na stronkę ) i wierzcie mi, jestem tak ogromnie dumna z mojego dziecka, że nie sposób wyrazic tego słowami.

Dzisiaj Dzień Korbola w alusiowym przedszkolu a u Leona Halloween. Chłopaki dobrze się  bawiły - zaraz zacznie się zabawa w kuchni, bo dzisiaj męska płeć została dopuszczona do kuchni i będą smażyć naleśniki Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} ot, takie życzenie Leonka aby na kolacje były właśnie naleśniki :-)

Kochani, życzymy Wam zdrówka ( sobie też ) i pogodnej jesieni Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}  abym następnym razem miała dla Was równie dobre wieści.  

 

                               

 

Dodaj komentarz