Cóż mamy jesień, póki co jeszcze piękną i stosunkowo ciepłą ( przynajmniej w ciągu dnia, bo poranki i wieczory wcale ciepłe nie są ). Mimo to,  rozpoczęliśmy ją niestety przeziębieniem. Sprawa jest o tyle skomplikowana, że Alex po tygodniowej przerwie wrócił do przedszkola ale znowu jest w domu. Jestem trochę zdezorientowana ale i trochę zła, chociaż sama nie wiem na co i na kogo. W poniedziałek Aluś poszedł do przedszkola i wszystko było ok. we wtorek też poszedł ale otrzymałam telefon, że mam go odebrać, bo ma katar. Bartek pojechał po niego, bo miał akurat popołudniową zmianę ale tutaj sprawa się komplikuje, bo po powrocie do domu kataru już nie było. W związku z czym podjęliśmy decyzję , że w środę pójdzie do przedszkola, no i sytuacja się powtórzyła. Odebraliśmy go i póki co jest w domu ale kataru nie ma. Sama nie wiem co mam zrobić, bo przecież jest zdrowy. Do lekarza nie pójdę, bo nie ma powodu . Do przedszkola go nie poślę, bo nie mam zamiaru kolejny raz jechać po niego po kilkudziesięciu minutach. Bądź tu mądry i pisz wiersze. Zdenerwowałam się, bo nie jestem nieodpowiedzialną matką, która puściłaby dziecko z katarem do przedszkola, (  zdaję sobie doskonale sprawę, że w przedszkolu są dzieci z obniżoną odpornością ) ale nie ma również powodu aby Alex siedział w domu. Z kolei nie stać mnie na to, żeby puszczać go do przedszkola i za chwilę jechać po niego z powrotem. Do przedszkola mamy 15 kilometrów, rachunek jest prosty. Do końca tygodnia został w domu a w poniedziałek zobaczymy i zdecydujemy co dalej...

Znowu prowadzimy "bój" z gminą (no bój może dużo powiedziane ) ale od początku.

Złożyłam wniosek o zwrot kosztów dowozu Alexa do przedszkola, bo mogę odzyskać część kosztów i postanowiłam z tego skorzystać, bo dlaczego nie?(  tym bardziej, że zmieniły się zasady płatności w alusiowym przedszkolu) ale nasi urzędnicy niestety nie znają chyba przepisów Dezaprobata. {#emotions_dlg.usage} Byłam dwa razy w urzędzie ( bo przecież załatwienie jakiejkolwiek sprawy za pierwszym razem graniczy z cudem)  Pani poinformowała nas, że nie ma opcji aby gmina zwracała nam koszty dowozu. Zaproponowała mi, że Alex może być dowożony busem, z którym gmina ma podpisaną umowę, co w naszym przypadku jest niemożliwe z wielu powodów. Najważniejszym jest jednak  fakt, że Alex ma chorobę lokomocyjną i refluks przełykowo-żołądkowy. Podróż powyżej kilkudziesięciu minut zawsze kończy się tak samo ( pani zasugerowała, żeby podawać mu leki: nie wyobrażam sobie jednak podawaniA dziecku dwa razy dziennie aviomarin, bo tylko on na niego działa ). Tabletki podajemy mu tylko wtedy, kiedy Jedziemy gdzieś dalej ( choćby na turnus czy do Wrocławia) zapewne wielu z Was wie, jak działają takie leki, nie będę ich podawać jeśli to nie jest naprawdę konieczne. A prawdą jest, iż to ja jako rodzic mam prawo decydować czy chcę korzystać z busa czy wożę go sama i wówczas zwracają mi koszty dowozu na podstawie stosownej umowy podpisanej pomiędzy gminą a mną . Oni nie mają prawa narzucić mi żadnego rozwiązania. Nie potrafię zrozumieć jednego, dlaczego ja jako rodzic musze szukać takich informacji, dzwonić, pisać, dowiadywać się ? Pani w urzędzie, kiedy tam pojechałam, powiedziała mi, że oni nie mają takich wniosków ( ja, jak to ja, ściągnęłam i wypisałam już sobie wniosek w domu- o dziwo inne gminy takie wnioski posiadają ). Wkurza mnie to, że jestem pewna, że mam takie prawo ( kontaktowałam się nawet  z Ministerstwem Edukacji Narodowej ) a urzędniczka twierdzi, że nie. Dziwi się, że jestem zdenerwowana i unoszę głos. Tłumaczę jej, że przyjeżdżanie do gminy kilkakrotnie aby załatwić jedną sprawę jest męczące i kosztowne ze względu na fakt, że moje dziecko jest niepełnosprawne i w tym czasie muszę mu zapewnić opiekę , nie robi to na nikim żadnego wrażenia, bo czemu miałoby robić? Gdyby pani znała prawo, ja nie musiałabym się wykłócać i przekonywać do moich racji. Przyjęła ode mnie wniosek i wiecie co (dla mnie to niemal żart, szkoda, że niezbyt śmieszny) już po dwóch dniach dostałam odpowiedź ( kiedy pytałam o czas rozpatrzenia- poinformowano mnie, że wynosi on do 30 dni a jeśli sprawa jest skomplikowana ( a nie jest) może wydłużyć się o kolejne 30 ). Decyzją jaką otrzymałam, decyzją nie jest i zastanawiam się, czy to faktycznie jakiś żart. Naprawdę nie mam już siły. Otrzymałam pismo, w którym nie ma mowy o zwrocie kosztów ale znajduje się informacja, że gmina zapewnia dzieciom niepełnosprawnym bezpłatny dowóz. O tym wiedziałam i taką informację otrzymałam podczas dwóch wcześniejszych wizyt.  Zastanawiam się czy to ja jestem idiotką czy na ów wniosek odpowiadała osoba, która w ogóle go nie czytała. Nie miałam już siły jechać trzeci raz do urzędu. Napisałam pismo i wysłałam je pocztą. Miałam też obawy, że kolejna wizyta u tej samej pani, której przedstawialiśmy sprawę i składaliśmy wniosek, może się źle zakończyć. Cóż, znowu czekam i mam nadzieję, że nie będę musiała z tą sprawą zgłaszać się gdzieś wyżej, bo nie mam na to siły, nerwów a przede wszystkim czasu. Nie miej jednak nie podaruję IM tego i nie odpuszczę, chociaż miałabym wylądować w sądzie.

Zastanawiam się czy to faktycznie jest potrzebne? czy muszę tracić swój czas i energię na wykłócanie się o swoje prawa? Przecież ja nie chcę czegoś, co mi się nie należy a jedynie tego,  aby moje dziecko mogło w miarę komfortowych warunkach dojeżdżać do szkoły. Chcę aby mogło normalnie żyć i funkcjonować w społeczeństwie. On i tak zbyt wiele wycierpiał i każdego dnia zmaga się ze swoimi słabościami i ograniczeniami swojego ciała.

Czy doczekam kiedyś czasów, kiedy ludzie, którzy zajmują stanowiska, które stworzone są do pomocy ludziom, będą im pomagać? POBOŻNE ŻYCZENIE? może nie, przecież są miejsca, w których ludzie mają w sobie tyle empatii, że powraca wiara w drugiego człowieka. Takim miejscem jest choćby PCPR w Poznaniu, idę  tam z przyjemnością i pewnością, że panie tam pracujące pomogą mi i co ważne doradzą Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

Teraz czekam na decyzję z Gminnego Ośrodka Oświaty, mam nadzieję, że w kolejnej znajdzie się odpowiedź na składany przeze mnie wniosek- pozostaje tylko być cierpliwym.

Umówiliśmy się już na komisję ( orzeczenie mamy do końca miesiąca ) 20 listopada  mamy wyznaczony termin.  Ze spraw bieżących to mamy jeszcze  wizytę kontrolną u neurologa ( tu w Poznaniu chodzimy ale prywatnie ) 21 października jedziemy do Konina , do neurologa który zlecił Alexowi zastrzyki z cerebrolizyny. To jeden z nielicznych lekarzy, który zleca przyjmowanie tego leku. Do Konina mamy znacznie bliżej niż do Centrum Zdrowia Dziecka czy też Wrocławia. Na wizytę w ramach NFZ na którą w Poznaniu nie ma szans wcześniej niż za ok.8m-cy do Konina umówiliśmy się raptem w ciągu 3 tygodni. Dziwne ale prawdziwe, do Konina nie jest aż tak daleko, więc wkrótce pojedziemy. Zobaczymy, czy doktor będzie kazał kontynuować przyjmowanie cerebrolizyny czy też nie.

Pozałatwialiśmy już wszelkie sprawy, które były zaznaczone w naszym magicznym terminarzu, ze stomatologiem włącznie. Póki co dentystę odwiedziliśmy ja z Bartkiem ale czeka nas też wizyta z Alusiem a to już znacznie poważniejsza sprawa. Niestety ona znalazła się teraz na liście kolejnych spraw, którymi trzeba będzie zająć się w najbliższym czasie. Musimy jednak mieć zębuchy Alexa pod kontrolą , żeby uniknąć później niemiłych niespodzianek. A swoją drogą dwójki, które zgubił w minionym miesiącu zaczęły już wychodzić więc widok  alusiowego uśmiechu jest już znacznie ładniejszy Uśmiech. {#emotions_dlg.usage}

Na końcu jeszcze dobre wiadomości:  na subkonto Alexa zaczęły wpływać pieniądze z 1% za 2014rok. Kochani za pośrednictwem tego miejsca chcemy Wam jeszcze raz podziękować za każdy rozliczony na rzecz Alexa PIT, to nasze główne źródło finansowania rehabilitacji Alexa. Pamiętajcie o nas w przyszłości, pewnie już wkrótce znowu będziemy się Wam przypominać.

Kolejna sprawa i ogromne podziękowania dla Małgosi Raszyńskiej, która przekazała 3 ogromne kartony książek, które wkrótce będę wystawiała na aukcjch bazarku, w celu gromadzenia środków na leczenie Alexa. Małgosiu jeszcze raz dziękujemy za tak cudowny gest. Później zdamy relację ile udało się zebrać Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} chcę abyście wiedzieli, że środki za wylicytowane przedmioty wpłacane są  bezpośrednio na subkonto Alexa a nie do nas. W każdym razie, gdyby ktoś miał ochotę to zapraszam na

www.facebook.com/groups/1389022821399510/

może ktoś zechce nabyć bądź wystawić zbędne i niepotrzebne mu przedmioty.

Kochani życzymy Wam cudownej jesieni, nie dajcie się przeziębieniom i wirusom Uśmiech. {#emotions_dlg.usage} no i udanego weekendu.

 

 

                  " Pa­miętaj, że wszys­tko, co uczy­nisz w życiu zos­ta­wi ja­kiś ślad.

              Dla­tego miej świado­mość te­go, co robisz".

                                                                      Paulo Coelho

 

Dodaj komentarz